Oncologia

​Registro de Câncer Hereditário

​​​​​​​​​O Registro de Câncer Hereditário (RCH) é uma maneira organizada de coletar e armazenar informações de indivíduos sob risco de câncer com predisposição familiar.

Acredita-se que aproximadamente 10% dos tumores têm predisposições hereditárias, sendo que os tumores de mama, colón e reto são os mais comuns.

Diante desse conhecimento, a Superintendência de Estratégia Corporativa do Sírio-Libanês criou o projeto de RCH, ligado ao Centro de Oncologia. Este serviço pode oferecer:

  • Informações ao paciente para ajudá-lo a tomar decisões sobre sua saúde.
  • Educação ao paciente e aos profissionais de saúde sobre os riscos relacionados ao câncer hereditário.
  • Dados essenciais para pesquisas, uma vez que o registro armazena informações clínicas e moleculares do histórico familiar de câncer no paciente e sua família.

O principal objetivo do RCH é contribuir para a compreensão do risco de câncer nos indivíduos participantes, permitindo o estabelecimento de medidas de controle.

Veja baixo as principais dúvidas sobre o Registro de Câncer Hereditário:

Quem pode participar do RCH?

Qualquer indivíduo/família considerada de alto risco para câncer com predisposição hereditária. O maior benefício ocorre para famílias com antecedentes de câncer. Procure seu médico e converse com ele sobre a possibilidade de encaminhamento a este serviço.

Quais são as informações que o RCH utiliza?

Basicamente os antecedentes pessoais e familiares de câncer, incluindo o tipo e a idade aproximada do diagnóstico. O objetivo é estabelecer recomendações de prevenção e seguimento.

As informações são confidenciais e protegidas?

O RCH segue todas as regulamentações éticas na confidencialidade e na proteção das informações coletadas. Antes da entrevista para a obtenção dos dados é fundamental a assinatura do Termo de Consentimento, discriminando os cuidados com a confidencialidade e a privacidade das informações. A identificação das famílias é preservada, com acesso restrito ao seu médico encaminhador.

Projetos de pesquisa são conduzidos apenas após avaliação e autorização da Comissão de Ética em Pesquisa.

Qual é o benefício de avaliar o risco de predisposição hereditária ao câncer?

Coletar informações familiares de forma sistematizada é fundamental para avaliar o risco de câncer e orientar os exames de prevenção e de seguimento. A sugestão é enviada ao médico encaminhador. O RCH não acompanha ou realiza diagnóstico em indivíduos/famílias. É um serviço de orientação à pacientes e profissionais.

É possível retirar as informações do RCH?

Sim, sem nenhum prejuízo aos participantes. Os dados pertencem aos indivíduos/famílias.

Falar sobre câncer não é fácil, o que fazer?

Não se deve ter preconceito sobre a doença câncer. A informação transparente, objetiva e esclarecedora é fundamental para a prevenção, o diagnóstico precoce e, consequentemente, a cura.

Mesmo que uma situação possa ser desconfortável, deve-se ter em mente que as reações de negação, revolta e aceitação fazem parte do processo de diagnóstico da doença. Assim, entender essas fases é importante para que as informações coletadas sejam as mais corretas possíveis, pois elas podem ajudar muito ao entrevistado e aos membros da família.

Manter o canal de comunicação aberto é fundamental. O respeito ao momento de cada indivíduo é importante, pois há o direito das pessoas em não participar, e todos têm o direito de “saber” ou “não saber”. Todos devem compreender se houver mudança de atitude, o contato com o Registro está aberto.​

 


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